沖縄県内で発症が多い「沖縄型神経原性筋萎縮症」の治療法開発などを国に求める嘆願書の署名活動が14日、那覇市の国際通りであった。脳性まひの後遺症や視覚、精神に障がいのある20人以上が障がいの枠を超え、研究班設置への理解と協力を呼び掛けた。この日集まった署名は600人分超。これまでに3万人分以上を集めたが、目標は4万人分。国へ提出する3月までに一人でも多くの署名を呼び掛ける。

小雨がぱらつく中、沖縄型神経原性筋萎縮症の治療法開発などを求める署名を街頭で呼び掛けるメンバー=14日午後、那覇市・国際通り

 街頭署名は、国際通りのトランジットモール(歩行者天国)に合わせ、ホテルJALシティ那覇前で行われた。患者や家族でつくる「希(のぞみ)の会」会長の我如古盛健さん(59)が率いるケントミファミリーのライブもあった。企画したのは、脳性まひで手足に重度の障がいがある友利敏幸さん(46)=那覇市。「沖縄型神経原性筋萎縮症は、まだ知られてない。多くの人に理解してほしい」と呼び掛ける。

 友利さんに誘われ参加した県脊髄損傷者協会理事長の仲根建作さん(58)は「希少な難病の治療法を一日でも早く確立してほしい」。我如古さんは「異なる障がいのある方の応援に感謝でいっぱい。皆さんの熱い思いを国に届けたい」と感激した様子で話した。

 署名活動に関する問い合わせは「希の会」我如古会長、電話090(8290)5746。