遺伝性の病気の患者会8団体が加盟する「ゲノム医療当事者団体連合会」を昨年11月に設立、代表理事に就任した。遺伝子の変異により、高確率でがんを発症する遺伝性乳がん卵巣がん症候群(HBOC)の患者。病気への理解を深め、遺伝情報によって保険加入や結婚で差別されない社会の仕組みづくりの必要性を訴える。