自宅で日常的介護が必要な「医療的ケア児」と家族を支え、社会的な孤立を防ぐ沖縄小児在宅地域連携ハブ拠点「Kukuru+」(ククルプラス)が7日、那覇市真地で開所する。子どもが入院から在宅療養へと切り替わる段階で、不安に直面しやすい家族向けのサービスをスタート。「超重症児」や医療依存度が高い「動く重症児」などの一時受け入れ先となり家族が安心して子どもを介護できる環境づくりを支援する。

Kukuru+の「孤立させない」支援

退院後に自宅での医療的ケアのイメージをもってもらうための完全個室「退院移行支援病室」。医療的ケア児も含め家族で宿泊でき、キッチンなどもある=6日、那覇市真地

Kukuru+の「孤立させない」支援 退院後に自宅での医療的ケアのイメージをもってもらうための完全個室「退院移行支援病室」。医療的ケア児も含め家族で宿泊でき、キッチンなどもある=6日、那覇市真地

 拠点は南部医療センター・こども医療センターに隣接する。日本財団の事業「難病の子どもと家族を支えるプログラム」が開所を支援した。県内の医療的ケア児は昨年4月現在207人いる。

 同拠点を運営するククルの鈴木恵代表理事(51)は自身も障がいのある子どもを育てた経験を持つ。「公的な支援制度では難しいが、現実的に親子がほしい支援を盛り込んだ。片時も気が休まらず周囲に理解してもらえないと考えていた私のような思いを誰にもしてほしくない」と語った。

 拠点はクリニックも併設し医師や看護師、介護福祉士などが勤務する。県内は新生児集中治療室(NICU)が満床状態で早期退院せざるを得ない世帯が多いため、家族で在宅ケアを学んで心の準備をする宿泊個室を用意した。

 家族がレスパイトや冠婚葬祭時などで利用できる日帰り・宿泊の医療型短期入所などもある。拠点は基本的に診療報酬や障害福祉サービス報酬で運営するが、寄付も募る。問い合わせはククル、電話098(888)5996へ。